Tras ocho años sin poder hacerlo, la holandesa Hanneke de Bruijne puede decir si se encuentra bien o mal o decirle a sus hijos que los quiere
«Tengo ELA y quiero vivir con ella, no sobrevivir»
IMANE RACHIDI. LA HAYA 15/11/2016
Ocho años sin poder comunicarse con su familia o quejarse de un dolor, y apenas pudiendo expresar un sí o un no con un parpadeo. Pero el milagro de la ciencia ha podido acabar con la gran pesadilla de Hanneke de Bruijne, víctima de una Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA: los médicos han conseguido instalarle un chip en la cabeza, entre las neuronas. Ahora su cerebro puede escribir frases en un ordenador. Hanneke vuelve a hablar con los suyos y vuelve a ser, como ella misma reconoce, parte del mundo real.Debido a la enfermedad, hasta ahora estaba atrapada en su propio cuerpo. Su cerebro sigue funcionando como antes, lo ve y lo oye todo, piensa y siente, pero no podía hablar, comer o moverse. Lejos de tirar la toalla, su vida se tornó en una lucha por seguir siendo parte viviente de su familia. Se sometió a un experimento que le prometió convertir su cerebro en un control remoto y hoy es lo que la mantiene aferrada a la vida. Hanneke ha vuelto a sonreír, por dentro, a la vida. Ha salido a la calle, a pasear, de compras con su familia y, por fin, después de ocho años en total silencio, ha logrado comunicar sus sentimientos.»No se me va a olvidar jamás, fue increíble, era la primera vez que le decía algo al mundo después de tanto tiempo, y eso es devolverle la vida a una persona», reconoce a EL MUNDO el científico Nick Ramsey, al mando del equipo de neurociencia cognitiva de la Universidad de Utrecht que ha hecho realidad este «mando a distancia instalado en el cerebro», como él mismo lo define. El estudio ha sido publicado en la revista New England Journal of Medicine.
Tampoco podía respirar con normalidad, así que los médicos tuvieron que recurrir a la ventilación mecánica para no dejarla morir. En su memoria quedaba el recuerdo de cuando cogía la bicicleta todas las mañanas para ir a su oficina a trabajar. O cuando era una mujer responsable y llena de energía, a la que le encantaba compartir experiencias con sus tres hijos. Su vitalidad acabó cuando, en 2008, le diagnosticaron ELA. Sus neuronas empezaron a degenerarse, a morir poco a poco. La médula espinal, que controla el movimiento voluntario de los músculos, dejó de responder a las órdenes de su cerebro. Estaba en pleno síndrome de cautiverio y aún no había cumplido los 50 años.Por eso, «libertad» y «dignidad» son las palabras que más repite el investigador. Eso es lo que considera que le ha devuelto a su paciente. Y ese milagro hay que agradecérselo a la ciencia. Hanneke puede ahora comunicarse con la gente de su alrededor y lo hace escribiendo, sin utilizar los dedos. Ramsey explica que le instalaron a la holandesa un sensor que detecta cuando quiere dar una orden: ella tiene una tablet delante, y quiere escribir una palabra, le da la orden con su cerebro para teclear, pero como no tiene movilidad, el chip que tiene en la cabeza transfiere esa orden a la computadora y lo convierte en un clic en el teclado. Es un envío de señales eléctricas, especifica el científico. Letra por letra, Hanneke acaba escribiendo palabras y frases, comunicándose con el exterior. «Es como si tuviese una microcomputadora debajo de la piel, un electrodo que transforma lo que ella piensa en órdenes a la tablet», aclara.Le implantaron este sensor (electrodos) en el cerebro hace ocho meses, pero al no tener un sistema tan desarrollado, las cosas no fueron como se esperaba y Hanneke no tenía un control autónomo del sistema. «Ella podía controlar algunas cuestiones las primeras semanas, pero como el software no reconocía bien el crecimiento de electricidad, tuvimos que mejorarlo. Eso nos llevó siete meses. Para los siguientes pacientes, será más efectivo y rápido, porque ella es capaz de comunicarnos todas las deficiencias», aplaude Ramsey, desde el Centro Médico de la Universidad holandesa de Utrecht. Hanneke puede deletrear frases enteras con la tablet para informar de lo bien o mal que se encuentra, si necesita agua, o para decirle a sus hijos que los quiere, especialmente después de ocho años sin poder comunicarse con su entorno.En los Países Bajos, cada año se diagnostica ELA a 500 personas. Y esta puede ser la solución para las personas con parálisis severa que no puedan comunicarse de ninguna de las maneras con el mundo exterior. Ramsey informa de que está previsto que se siga experimentando durante el próximo año con más personas en territorio nacional, al menos dos. Después pedirán fondos para realizar pruebas a nivel internacional y trasladar esta solución a la esclerosis que afecta a cinco de cada 10.000 personas en el mundo, especialmente con edades entre 40 y 70 años. En uno de cada tres casos, los pacientes con ELA también pierden el control sobre los ojos y eso hace que ni siquiera puedan afirmar parpadeando.»Uno de los miedos más grandes que provoca esta enfermedad es la incapacidad de comunicar, porque los enfermos siguen teniendo las mismas necesidades y sentimientos, quieren compartir su vida con la familia, viajar y ser parte de la sociedad», agrega. Y mientras sigan teniendo su cerebro intacto, esta opción es «increíble» para mantener una calidad de vida razonable, tener privacidad, ser independiente, recuperar la dignidad».La paciente tarda unos 20 segundos para seleccionar una letra. La composición de una palabra es mucho más lenta que tecleando con los dedos porque tiene que esperar a que el cursor esté sobre la letra correcta y mandar la señal -el golpe eléctrico- con su cerebro para dar la orden de apretar. El cursor para letra por letra. Sin embargo, ofrece una solución mucho más eficaz que los sistemas que había hasta ahora, en los que se podía controlar una computadora pestañeando, pero para decir «si» o «no». Ese sistema solo funciona en interiores, tiene el inconveniente de que con la luz de la calle no reacciona. «Estos electrodos captan las señales de las cientos de miles de células del cerebro, de modo que se obtiene una señal con menos ruido, no como con el sistema convencional. Ahora tenemos cuatro amplificadores, en lugar de 200, es más asequible», detalla.Su cara ha cambiado en los últimos meses, dice Ramsey. Hanneke es una persona «libre» porque puede por fin pasar tiempo fuera de su casa o viajar al sur de Francia, que es donde ella misma ha dicho que quiere ir con su familia. Puede pedir ayuda inmediata si le pasa algo urgente, como problemas con el respirador. De hecho, en cuanto ha logrado teclear con su cerebro, ha dado una entrevista a la revista New Scientist.»Me hace muy feliz ser la primera», reconoce. Ahora aspira a poder mover la silla de ruedas con este mismo sistema, un sueño que el equipo de investigadores de Utrecht está buscando hacer realidad. «Tengo más confianza en mí misma, soy más independiente y puedo comunicarme de nuevo», celebra la paciente, mientras sigue haciendo clic sobre las teclas con su cerebro.
