Sálvese quien pueda, que vienen las enfermedades raras

Hace unos días murió Irwin Rose, premio Nobel de Química de 2004 por sus investigaciones en la limpieza intracelular y el reciclaje de proteínas. Sus descubrimientos no solo inciden en los mecanismos para la curación del cáncer sino en otros campos de la medicina, como la esclerosis lateral amiotrófica, la terrible ELA, esa enfermedad rara para la que aún no existe cura.

No existe cura para la ELA, en efecto. La única esperanza para los que la contraen está en la investigación clínica. En el mundo entero hay una red de investigadores que, embarcados en ensayos clínicos multinacionales, van progresando en la búsqueda de explicaciones y remedios. Una de las líneas de investigación es la marcada indirectamente por el profesor Rose. Pero, al mismo tiempo que las investigaciones internacionales merecedoras de premios Nobel abren el campo de la ciencia, en España se le cierran las puertas.

Fíjense ustedes, qué casualidad, que el investigador principal de la ELA en España, el doctor Jesús Mora, está siendo sometido a un expediente disciplinario que, de prosperar, acabaría con su carrera tan respetada en el mundo entero, con su unidad multidisciplinar en el hospital Carlos III de Madrid y con los ensayos clínicos en los que participa a nivel internacional.

¿Y todo por qué? Por una combinación de marasmo burocrático, celos y estulticia.

Jesús Mora, formado en Harvard y en Tufts, es hoy miembro electivo del Comité Ejecutivo de ENCALS (la Red Europea para la Curación de la ELA, en sus siglas en inglés). Lleva más de 20 años liderando las investigaciones sobre la enfermedad en España, participando en ensayos clínicos internacionales y hasta organizando, en El Escorial en 1990, la reunión de expertos que fijó los criterios de diagnóstico de ELA utilizados hoy por todos los neurólogos del mundo.

Hace años que la burocracia del hospital universitario de La Paz de Madrid intenta acabar con la unidad multidisciplinar del Carlos III. Sus administradores se llenan la boca con grandes propósitos y nobles intenciones (y no hablemos de las declaraciones políticas de los gerentes de la Autonomía madrileña encabezados por varios imputados), pero solo quieren cerrar la unidad. Aseguran que es más práctico integrarlo todo en La Paz (un neurólogo igual sirve para un ictus que para una esclerosis: “Vuelvan ustedes el jueves, que es cuando corresponde”, “pero mi marido se ahoga y es probable que el jueves haya muerto”, “ah, es cuando toca; en los días restantes toca ocuparse de otras enfermedades”).

Desde hace décadas, el doctor Mora, cabeza médica de la Fundación para la investigación y tratamiento de ELA (FUNDELA), participa en ensayos clínicos internacionales con pacientes españoles: ahora mismo, en el proyecto SOPHIA, financiado por la UE, en búsqueda de biomarcadores que permitan hallar lo que diferencia a enfermos de sanos, cómo afectan las proteínas, cómo funciona la limpieza intracelular. Ahora mismo también en los efectos de la utilización de un nuevo fármaco, el masitinib. A final de verano, otro… si el doctor Mora sigue al frente de su unidad y no ha sido castigado con la suspensión de empleo y sueldo ¡por dos años y medio! Y nadie le sustituiría, naturalmente, porque nadie tiene la cualificación requerida. España fuera de los ensayos clínicos.

¿Los delitos de los que se le acusa? Uno por falta grave y otro por falta muy grave. ¿A quién ha matado el Dr. Mora? A nadie, en realidad. El primero de los expedientes se debe a que el buen doctor, como todo científico que se precie, es de genio vivo y no quiere perder tiempo en tonterías: le echó, sin ambages, una bronca a una joven rehabilitadora que había perdido los expedientes de un ensayo clínico fundamental; y ella se sintió ofendida porque la llamaran inútil. El segundo expediente, decididamente gravísimo, se origina en que se permitió el acceso a los servicios de la unidad a una representante de ortopedia privada que explica las bondades de un calzado a los enfermos. Un verdadero desastre: ¡en una institución de la sanidad pública! ¡En el Carlos III! Claro que no cuenta que esta representante acceda de forma natural a otros servicios de La Paz sin que nadie le diga nada.

Hace tiempo que desde La Paz se intenta desmantelar el Carlos III. Ya se vieron los efectos de esta política con ocasión de la reciente epidemia de ébola. Lo mismo va a pasar con la ELA. Eso sí, los instructores de los expedientes contra el Dr. Mora, el Jefe del servicio de neurología de La Paz y la subdirectora del hospital, Mercedes Fernández de Castro, saldrán inmediatamente a la palestra para decir que no, que no es así, que la unidad sigue adelante, que todos adoran a Jesús Mora. Ya.